(资料图)
读特客户端·深圳新闻网2022年8月17日讯（晶报记者 罗丹）近日，深圳大学总医院眼科为从陕西榆林来的13岁男孩小华（化名）成功完成角膜肿物手术，并使用角巩膜材料帮助这位罕见的着色性干皮病小患者最大可能修补好了眼睛。
小华一岁时，父母发现小华脸蛋发红，先是长出很多小红点，慢慢变成了小黑点。在北京一家大医院，小华被确诊为“着色性干皮病”。医生说，这是一种非常罕见的遗传性疾病，患者皮肤对日光，特别是紫外线异常敏感，暴露部位的皮肤极易出现色素沉着、干燥、角化、萎缩及癌变，并会引发一系列全身症状。更糟糕的是，医生告诉小华父母，这种病没有有效治疗方案。
对普通人来说再平常不过的阳光，却成了男孩的致命“杀手”。从那以后，小华就成了镇上唯一的“月亮男孩”，大晴天必须呆在家里，太阳下山后才准出门，阴雨天也要穿长袖长裤。即使这样，一年年过去，小华的脸上、手上还是落满了斑驳的黑点。
6年前，病变发生，小华右眼长了个东西。父母带着他在西安就诊时，认识了当时参加MDT会诊的蔡莉主任医师。上个月，小华父母联系到已入职深圳大学总医院担任眼科主任的蔡莉，说孩子眼睛肿物变大，已经引起100多度的角膜散光。小华父母决心带他到深圳找蔡莉。
7月29日，小华住进深大总医院眼科病房。经过检查，小华眼中的肿物已有黄豆大小。如果不手术，肿瘤侵入会逐渐加深，范围越来越大，如果累及角膜全层，就必须做全层角巩膜移植术，术后很容易发生排斥反应。
和小华爸爸充分沟通并得到同意后，眼科团队最终敲定了手术方案。8月2日，蔡莉主刀手术。术后，病理提示小华角巩膜肿物为血管瘤，是良性病变。手术后，小华恢复良好。
据介绍，着色性干皮病在全球范围内，发病率是1/100000。在没有预防措施的情况下，大约50%的患者会在10岁左右患上皮肤癌。一些病人可能出现神经系统症状。并且，患者身体往往会随着时间的推移而恶化。由于疾病的影响，着色性干皮病患者的预期寿命大大缩短。
关键词： 一丁点儿
